Lipødem er en kronisk sygdom, der rammer op mod 11% af alle kvinder. Alligevel har Danmark indtil september 2025 manglet en officiel diagnosekode, hvilket har gjort sygdommen usynlig i sundhedssystemet: Diagnosen kan ikke registreres korrekt, statistik kan ikke indsamles, og behandling kan blive forsinket eller fejlvisiteret.
I 2019 anerkendte WHO lipødem som en selvstændig sygdom med kode EF02.2i ICD-11. Flere europæiske lande, herunder Tyskland, har allerede indført nationale underkoder, så sygdommen kan registreres og følges – Danmark har først nu taget det skridt.
Efter flere års arbejde fra Maja Aagaard og læge Stine Andersen findes der nu en officiel diagnosekode for lipødem i Sundhedsportalen:
DE882C Lipødem.
Nye patienter: Kvinder, der får diagnosen fremover får den nye diagnosekode.
Tidligere patienter: Har du allerede fået diagnosen, kan du få den opdateret (“omkodet”).
Hvis du er udredt efter 1/1-2023:
Patienter udredt hos Stine Andersen på Skejby, vil automatisk blive omregistreret til den nye diagnosekode. Timeline er løbene.
For patienter udredt i hospitalsregi andre steder, anbefales at henvende sig til sit udredningssted for at sikre de bliver omregistreret.
Hvis du er udredt før 1/1-2023 eller i privatklinik / hos praktiserende læge:
Book tid hos din egen praktiserende læge/udredene klinik og bed om at få diagnosen registreret med koden DE882C Lipødem.
Du kan hjælpe ved at tage koden med (evt printe Sundhedsstyrelsens officielle opdatering) eller vise denne side.
OBS:
Diagnoser registreret hos egen praktiserende læge indberettes endnu ikke til Landspatientregisteret – men et nyt IT system er på vej.
Jo flere der bliver korrekt registreret, jo stærkere står vi i kampen for forskning, behandling og anerkendelse.
Implementeringen af en diagnosekode for Lipødem i Sundhedsportalen er ikke slutningen – det er begyndelsen.
Nu er døren åben for en nødvendig politisk debat om national udredning og behandlingsplaner for lipødem.
Det er tid til, at vi får en ensartet indsats på tværs af landet, så ingen kvinder overlades til tilfældigheder.
Hvis du har brug for at få bekræftet, om du kan blive omkodet med den nye diagnosekode DE882C, kan du kontakte følgende hospitaler/afdelinger direkte hvis du er udredt på Skejby/Bispebjerg:
Aarhus Universitetshospital – Klinik for Hud- og Kønssygdomme
Telefon : 78 46 18 33
Bispebjerg Hospital – Dermatologisk Afdeling / Videncenter for Sårheling
Telefon: 38 63 51 34
En officiel og tilgængelig diagnosekode giver patienter synlighed, adgang til behandling, korrekt statistik og et fundament for nationalt overblik. Implementeringen af DE882C i Sundhedsportalen er begyndelsen på en nødvendig politisk og klinisk indsats for lipødem – fra udredning og behandling til forskning og ligestilling i sundhedssystemet.
Det er på tide, at Danmark følger WHO og de europæiske lande og sikrer, at kvinder med lipødem får den anerkendelse og behandling, de har krav på.
