Jeg hedder Maja og i april 2023 blev jeg diagnostiseret med lipødem, efter at have levet et helt liv med sygdommen uden at vide det!
Jeg har siden pubertet haft en stor disproportion mellem over og underkrop, som varierer 2-3 tøjstørrelser. Jeg har kæmpet med selvhad, overvægt og spiseforstyrrelse det meste af mit liv, bl.a. pga. mobning og skiftevis sultning og overspisning.
Jeg har altid troet at det var normalt, at massage skulle gøre ondt, små tryk på arme og ben var smertefuldt for alle, at det var normalt at mærke riskorn og små knuder på størrelse med ærter under huden, at det at have cellulite som 12 årig var normalt og aldrig kunne købe tøj der passede både i hofter og talje.
Min opvækst og mit liv, har været påvirket og formet af at gå med en ukendt fedtsygdom, og efter jeg fik min diagnose vidste jeg at jeg vil gøre ALT hvad jeg kan for at ændre verden for andre med lipødem - og gør hvad jeg kan for at tingene står anderledes til når min datter bliver teenager og måske selv udvikler sygdommen - for ja, vi er så heldig at den er genetisk disponeret!
Derudover er jeg igang med selvbetalt kirurgisk forløb, hvor jeg over 4 operationer skal have fedtsuget min syge lipødem fedt med WAL (waterassisted liposuction) metoden.
Operationerne sker i Tyskland og for egen regning, da der ikke er behandlingstilbud i Danmark.
Lipødem sygdommen er arvelig og genetisk betinget og uanset hvad du gør og hvordan du har levet dit liv
så har det aldrig og vil aldrig være din skyld at du har lipødem!
Læs mere på linket om hvordan du kan holde sygdommen i skak
Jeg har siden pubertet haft en stor disproportion mellem over og underkrop, som varierer 2-3 tøjstørrelser.
I 2019 fik jeg en gastric sleeve operation (billede 1), godkendt af det offentlige, og jeg formåede at tabe 60kg normalt fedt - men disproportionen mellem over og underkrop vedblev og jeg havde store “underlige” fedt depoter på arme, ben, numse og i det løse hud på maven. (billede 2)
I 2021 blev jeg henvist til hudreduktion og blev godkendt, først på Esbjerg Sygehus og senere Roskilde sygehus.
På intet tidspunkt sagde kirurgerne til mig, at jeg har lipødem - til trods af at alle lægerne bekræftede at jeg aldrig selv ville kunne tabe det fedt der stadig var i min løse hud og at jeg aldrig vil få pæne ben og arme.
Jeg gennemgik 4 hudreduktioner på privathospital (udvidet frit sygehusvalg), og igen blev jeg ikke informeret om lipødem af kirurgen på privat hospital, til trods for at kirurgen havde fjernet total 7 kg hud/fedt og derved har set at min fedt ikke er “normal”.
Generelt, har meget få læger jeg har været i kontakt med efter min diagnose, kendt til sygdommen. De der har kendskab, siger det er fra deres turnus under uddannelse, på Lymfedemklinikken.
Efter jeg fik mine hudreduktioner, begyndte lipødem sygdommen at progressere voldsomt!
Uden at have ændret kost/motionsvaner, begyndte jeg at tage på og få vedvarende smerter i mine ben og arme. Jeg har siden lært, at “traumer” som feks operation, knoglebrud mv. kan trigger progression.
Smerterne gør at jeg f.eks ikke kan sove på siden, min datter kan ikke længere sidde på mit skød, jeg kan ikke hvile albuerne på lårene og der skal kun små puf til før det gør ondt og jeg får store blå mærker.
Jeg brugte meget tid på at finde ud af hvorfor jeg pludselig havde ondt i fedtet, hvorfor jeg tog på og hvorfor teksturen af min hud ændrede sig og jeg kunne føle fedt kugler på størrelse med ærter under min hud…
I december 2022 faldt jeg over sygdommen lipødem (lipedema på Engelsk) på Instagram, da en amerikansk følger skrev til mig. Hendes ben lignede mine og hun var diagnostiseret i USA, hvor sygdommen er velkendt og hvor kirurgisk behandling dækkes af de fleste forsikringsselskaber.
Jeg fandt en plastikkirurg i Danmark som skrev om sygdommen på sin hjemmeside, fik en konsultation og af hende blev jeg anbefalet at blive udredt på Bispebjerg Sygehus, Lymfedemklinikken, inden jeg selv gik i kirurgisk behandling.
Jeg fik min diagnose, lipødem stadie 3(!) på Lymfedemklinikken på Bispebjerg sygehus i april 2023.
Jeg fik at vide at jeg er et klassisk eksempel på lipødem, og det var enormt følsomt og chokerende at få at vide at jeg er kronisk syg, forstå hvad konsekvenserne af denne diagnose betyder og så derefter at forstå at der ikke er langsigtet hjælp at hente fra vores sygehusvæsen.
Det er utroligt skræmmende at forestille sig ende immobil i stadie 4, og jeg har virkelig grædt mange tårer efter min diagnose.
Jeg undersøgte sygdommen til bunds for, at forstå hvad jeg selv kan gøre for at afhjælpe mine symptomer.
Der findes konservative ting der kan hjælpe mod lipødem smerter, bl.a. kompressionsbukser og manuel lymfedrænage. Jeg brugte derfor min diagnose til at ansøge om kompression på recept via min kommune og fik disse bevilliget Dernæst, undersøgte jeg de klinikker i Tyskland som overlægen nævnte under min konsultation, som potentielle muligheder for selvbetalt lipødem operation.
Jeg besluttede at prioritere mit helbred, valgte en kirurg i Tyskland (tyskerne har anerkendt og behandlet sygdommen i over 20 år) og i september fik jeg behandlet mine arme og fik fjernet knap 4 l sygt fedt.
Fra november 2023 skal jeg igennem 3 operationer for at få fjernet sygt fedt fra ben, numse, ryg og mave.
I Tyskland er operationerne momsfrie, når man har en diagnose - hvorfor diagnosen fra Bispebjerg sygehus igen var essentiel.
Alle disse operationer, plus transport, ophold, arbejdsfrihed, manuel lymfedrænage mv vil koste mig min opsparing + privat lån = knap 300.000kr.
Det er en enormt økonomisk belastning for mig selv og min familie - og jeg ved, at ikke alle lipødem-syge vil have mulighed for at gøre det samme. Men der har fra start stået klart for mig, at jeg ikke har et valg.
Jeg har lavet denne hjemmeside, da jeg ønsker at udbrede kendskabet til lipødem, så flere forhåbentlig kan blive diagnostiseret og vi kan få behandlingstilbud i Danmark.
